又一款罕见病药将退出中国市场 又一款罕见病药要退出中国市场,这对患者来说太残酷了。意大利锐康迪公司注销备案,其治疗库欣综合征的口服药奥唑司他断供。这药2025年4月才商业化,上市不到一年。全国约4万库欣综合征患者,约3000人需此药,可实际购买过的仅50人左右,原因就是太贵,一盒8000元,一年治疗费用约20万。 虽曾有望进医保,报销后自费或降至每月2000元以下,但最终未能成功。患者买药难,有人囤药却没了库存,还有人高价倒卖。锐康迪因罕见病业务占比不足2%而撤退,患者的希望却破灭了。



又一款罕见病药将退出中国市场 又一款罕见病药要退出中国市场,这对患者来说太残酷了。意大利锐康迪公司注销备案,其治疗库欣综合征的口服药奥唑司他断供。这药2025年4月才商业化,上市不到一年。全国约4万库欣综合征患者,约3000人需此药,可实际购买过的仅50人左右,原因就是太贵,一盒8000元,一年治疗费用约20万。 虽曾有望进医保,报销后自费或降至每月2000元以下,但最终未能成功。患者买药难,有人囤药却没了库存,还有人高价倒卖。锐康迪因罕见病业务占比不足2%而撤退,患者的希望却破灭了。



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