先说一个数字，62%。 这是蔡磊团队研发的渐冻症新药RAG-17，在延缓患者运动功能评分下降方面，比现有药物多出的数据。 再说一个数字，三分之一。 这是它的预估生产成本，只有欧美同类药物的三分之一。之前，这个赛道上只有两个玩家，都是美国的，药效有限，副作用还一堆。 蔡磊，一个自己就在倒计时的渐冻症患者，直接把桌子掀了。 所有人都看到了这个结果，但没人知道他们是怎么熬过来的。 我看到一份资料里有个细节。药物研发初期，缺钱。蔡磊和他老婆段睿，两个人没开会，没找人诉苦，就是安安静静坐在桌前，把房本拿了出来，签字，抵押。 那是他们自己的家。用一个家，去赌一个“可能”，赌千万个家的希望。 还有一次，是在RAG-17关键临床方案的讨论会上。满屋子都是顶尖专家，讨论着复杂的基因表达和蛋白生成。段睿也在。她不是专家，她只是一个患者家属。 她就提了一个最外行的问题：这个药，病人自己在家方便用吗？ 全场安静了。 就这一个问题，让整个团队重新审视给药的便利性，直接优化了方案。有时候，最顶尖的科技，缺的就是这种最朴素的视角。 必须得说清楚，这不是“根治药”。现在全世界都做不到。它的作用是延缓，是把那根烧得飞快的生命引线，想办法踩得慢一点，再慢一点。 这和当年第一款脊髓性肌萎缩症（SMA）的药出来时一样，很多人误以为是“神药”，结果期望过高。蔡磊团队从一开始就没吹牛，他们说的很明白：这是延缓，是改善。 这种坦诚，比一个虚假的“好消息”值钱多了。 他们是怎么把这个成功率不到10%的“孤儿药”研发，硬生生干到35%的？ 靠的是一个被业内当成教科书案例的模式：企业出钱出技术，蔡磊自己用影响力对接资源，再直接跟无数患者沟通，搞清楚他们到底要什么。需求，是从病床上直接挖出来的，不是在实验室里猜出来的。 现在，这款药已经进入II期临床试验，如果一切顺利，最快2026年底就能进医保。 到时候，国家医保基金每年为罕见病药品支付的几十个亿，就有了更明确的去向。那背后，是中国近20万渐冻症患者和他们家庭的一口气。 段睿当然开心。不仅因为丈夫能多陪她一段时间，更是因为那份签在抵押合同上的赌注，好像真的要赢了。 所以你看，一个人的极限到底在哪里？是身体被困住，还是眼睁睁看着时间流走？蔡磊给出的答案是，当一个男人决定跟自己的命运掰手腕时，他老婆会做的，就是默默地，把另一个手也搭上去。
