可怜的娃视频中的少女拉杰什瓦里(Rajeshwari)来自恰蒂斯加尔邦的纳拉扬普

临机 2025-12-20 11:50:58

可怜的娃视频中的少女拉杰什瓦里(Rajeshwari)来自恰蒂斯加尔邦的纳拉扬普尔(Narayanpur)。视频中,她患有严重的皮肤病,皮肤上布满厚厚的、开裂的鳞片,如同石头或树皮一般,导致疼痛和行动不便。帖子呼吁有关部门核实病情并提供援助。女孩身体逐渐石化。她四处流浪,寻求治疗和帮助。 在2020 年,被确诊为表皮松解性鱼鳞病——一种罕见的遗传性疾病,会影响皮肤脱落,导致水疱和硬化。国家罕见病组织(NORD)等医学机构以及之前的媒体报道均有相关记载。 尽管多年来该病例在网络上引发广泛关注,但近期似乎没有官方采取任何行动,这凸显了印度在罕见病支持方面的不足。根据《美国皮肤病学会杂志》上发表的同行评审研究,保湿剂和角质溶解剂等对症治疗效果有限。

0 阅读:2
临机

临机

感谢大家的关注