“这样活着太遭罪了！”京东前副总裁蔡磊，已经进入渐冻症晚期，全身仅眼球能动，起身需3人同时扶，一天吃5次药，喝水靠针管，一口痰就能让他窒息，更可悲的是，他自己研发的药物对病友起效，对自己却没用，对此他和能坦然：“已经拯救了很多生命，大有成就”。 这位前京东副总裁，如今被渐冻症困在僵硬的躯体里，全身只剩眼球能自由转动。 起身得三个护工合力，两人架胳膊一人托腰，稍一用力就可能牵动神经剧痛；喝水要靠针管往嘴里推加了增稠剂的液体，每口几毫升，慢一点就会呛咳，一口痰没及时处理都能要命。 一天五次药，所有药片都得磨碎混进流食，坐超过两小时就得躺下拍背，没有肌肉缓冲，神经压迫的疼像针扎，皮肤也容易磨出压疮。 去年一次感冒，就因痰堵进了ICU，熬了七天六夜才捡回命，妻子段睿说，他现在连脖子都撑不住脑袋，表情肌失灵，想笑都做不出完整动作，只能吃点流食，往后可能得做胃造瘘手术。 但深夜病房里，眼控仪的光总亮着，蔡磊从早八点忙到午夜，靠眼球盯着屏幕打字，一分钟能敲五六十个。 科研、运营、财务，大小事都亲自抓，和专家开一个半小时会，撑不住躺下缓会儿，立马又追问试验数据， 确诊六年，他卖掉房子凑钱，拉来顶尖专家，过去二十个月砸了五千万资助上百个科研项目，搭起“渐愈互助之家”连上万患者，建出中国首个渐冻症基因样本库。 药物真的起效了，有个20多岁的姑娘，用药前得坐轮椅，现在病情彻底停住，还录视频给蔡磊送生日祝福，蔡磊见她时，真心说“我羡慕你”，转头却对着镜头振奋喊话：“已经拯救了很多生命，大有成就”。 助理说，他的病不是单基因型，那些突破用不上，但记者问起失落吗，他用眼控仪敲出：“无比开心，这就是我拼搏的意义”。 他不怕死，说最差也是为病人奉献自己，获“全国自强模范”时，他打字感慨这荣誉比过往所有都重，是给罕见病群体的关怀，甚至盘算着，哪天攻克了病，要办场科学盛宴晚会，请倪萍主持。 病痛把身体冻成冰，他偏用精神燃成火，眼控仪每一次闪烁，都是在给病友凿开生路。 这哪是遭罪？是拿自己的命，给更多人铺活路，这样的活法，比任何“成就”都金贵。
