今天开车听一个UP主采访罕见病患者
想跟你们分享
那个女孩
她从出生以来一直觉得身体的疼痛是常态
她说的“常态”指的是：她以为所有人类都会疼，只是她没其他人坚强，所以才会常常支撑不住，发烧、脱臼、骨折
直到16岁医院检查，她和她的父母才得知她是罕见病患者，她的生命是以月计的
但那一刻，她如释重负
她想：原来不是我矫情
随着病情加重她已经很久没吃过饭喝过水了，完全靠着营养液活着（采访的时候也挂着营养液，她像一株美丽且脆弱的植物）
听到这儿
我其实是很心疼并且换位思考我对这些境遇的看法是很悲观的
很难想象她在依靠什么坚持着
接下来
要跟你分享这个真实故事里最打动我的部分了
她今年三十出头了，有天她照镜子
在妈妈的提醒下发现自己有皱纹了
她说：我不在意那些皱纹
【我从未想要抚平这些褶皱，就像我从未想过要抚平生活里的褶皱一样】
她的文字、平和像她一样美
后面她说，
她很开心她的父母没有围着她转
她有一个好领导，包容了她的病情并且愿意给她和其他同事同等的工作量
她的朋友让她在发着40度高烧时帮对方翻译英文论文
她会帮自己的男朋友修水管
是的，她身边的人平等地对待她
像对待任何一个普通人一样
那是她想要的
是不给别人添麻烦的不被优待的正常人的生活
而这种生活、这样的爱 她拥有了
她是个极其聪明的人
她画画、写作
她用这些收入给自己交医药费
也用这些供养着自己的生命
听完她的故事
我想，爱、文字和艺术可能才是她扛下身体的痛苦依然愿意留在这个世界的理由吧
她不去悲情化自己的生活，她说人沉溺在悲伤里是活不下来的
她说有人问她
“如果用健康跟你换你现在拥有的这些，你的朋友、家人、工作、爱好，任何一样，你换什么？”
她说：我什么都不要换，因为健康对我来说是很抽象的，但我所拥有的一切都特别鲜活
你看
文字真的太美了
那个女孩，她拖着孱弱的身体，但她的生命、她的文字、她的平和有万钧之力
